Par Corentin Barsacq
Aurélie et Laurent Duprat ont fondé une association pour accompagner le quotidien de leur fils Maé, atteint d’une maladie génétique rare.
« Avec la dynamique que nous avons impulsée, Maé a déjà soulevé des montagnes ». À 8 ans, le jeune garçon impressionne par sa force et sa détermination. Atteint d’une microdélétion 2Q37, une maladie génétique rare, Maé grandit dans un environnement stimulant, entouré de ses parents et de ses deux sœurs.
C’est à l’âge d’un an, sous les conseils d’un pédiatre, qu’Aurélie et Laurent Duprat ont entamé des examens génétiques pour comprendre les premiers signes d’un retard du développement. « La microdélétion 2Q37 a plusieurs aspects comme des difficultés à marcher, l’absence de langage oral ou un développement différent d’un enfant classique », explique Laurent Duprat. Si Maé ne peut pas parler, il apprend autrement, avec les outils et thérapies qui jalonnent son parcours. « Ce n’est pas une maladie neurodégénérative », précise son père.
Permettre à Maé de gagner en autonomie
Scolarisé plusieurs années dans les écoles de Belin-Béliet grâce au dispositif Ulis, Maé est désormais pris en charge depuis janvier 2025 à l’EEAP de Pessac. Pour favoriser son autonomie et financer des équipements non pris en charge, ses parents ont créé l’association Les Rêves de Maé. « Le but de l’association est de permettre à Maé d’accéder à l’autonomie, de prendre conscience des risques dans son environnement », détaille Laurent Duprat.
Parmi les projets envisagés : l’achat d’une tablette de communication, d’un vélo à trois roues, ou encore la mise en place de séances d’équithérapie. Depuis sa création, l’association multiplie les actions solidaires. Un loto a permis de financer des thérapies neuro-fonctionnelles dans le centre spécialisé « Brainmoove » en Bretagne. Plus récemment, une vente aux enchères privative et un vide-dressing solidaire ont contribué à de nouveaux dons. « Grâce à cela, Maé évolue et on garde espoir », confient ses parents.
Accompagner d’autres familles
Au-delà du soutien apporté à Maé, Les Rêves de Maé souhaite aussi venir en aide aux parents confrontés au handicap de leur enfant. « Nous avons sept ans d’expérience en matière de difficultés en tout genre. Aujourd’hui, nous avons la force, l’énergie et la résilience que certaines familles n’ont peut-être pas encore pour faire face au handicap de leur enfant », souligne Laurent Duprat.
L’association veut également être une ressource pour aider à surmonter les obstacles administratifs et rompre l’isolement. « Dans ce genre de cas, il y a une forme d’isolement, parfois un sentiment d’injustice, mais aussi de l’incompréhension. On ne sait pas forcément vers qui se tourner, quels acteurs solliciter », ajoute le père de Maé.
Dans les prochains mois, la structure souhaite organiser une marche solidaire et « mutualiser les énergies des différentes associations » de Belin-Béliet à l’occasion du Téléthon.
Pour effectuer un don à l'association Les rêves de Maé : Hello Asso "Les rêves de Maé"